Freitag, 15. Mai 2015

Neue Reihe: Warum eigentlich Gutis "Leben?

Hallo meine Lieben,

ich möchte heute eine neue Serie eröffnen. Ich habe dieses Blog nicht umsonst Gutis Leben genannt. Es sollte hier ursprünglich nicht nur um die schönen Dinge in meinem Leben gehen sondern auch um meine größte Last. 

Plötzlich Dicke Beine

Seit meiner Pubertät habe ich kontinuierlich zugenommen. Ist ja eigentlich auch normal, denn der Körper verändert sich und man ist ja dann kein Kind mehr. Der Körper bekommt andere Formen und dadurch natürlich auch mehr Gewicht. Wo ich allerdings besonders zugenommen habe waren meine Beine. Zuerst nur meine Hüften. Die klassischen Reiterhosen. Mir wurde immer gesagt: das ist bestimmt Veranlagung. Ja ok. Mit 18 habe ich dann angefangen im Fitnessstudio Sport zu machen und die erste Diät. 

Was es gebracht hat? Nichts... Den straffen Bauch hatte ich schon vorher. 

Nach meinem Umzug in die neue Stadt habe ich mich auch direkt einer Gruppe von Fitnessstudio Gängern angeschlossen. Was daraus geworden ist? Nichts. 

Ganz im Gegenteil. Meine Beine wurden immer Dicker und ich hatte Schmerzen, vor allem auf Druck.  Ich habe mir viele Vorwürfe gemacht. Ich wäre zu undiszipliniert. Das wider rum hat mich so frustriert, das sich mich einfach habe gehen lassen. 

In 3 Jahren habe ich ca. 20 kg zugenommen. 

Sommer 2012-der erste Wendepunkt

Der erste Urlaub bei meinen Schwiegereltern. Mittlerweile kamen Röcke nicht mehr für mich in Frage. Wenn wir mal baden waren, habe ich meine Beine mit einem Handtuch zugedeckt. 

Aber natürlich sind wir baden gegangen. Und meine (Stief-)Schwiegermutter B. sprach mich auf meine Beine an. Ob ich Schmerzen und schnell blaue Flecken hätte. Ja, seit einigen Jahren schon. 

B. fragte, ob ich denn schon was von Lipödem gehört hätte? Nein, noch nie. Sie selbst ist betroffen und bekämpft diese chronische Krankheit seit vielen Jahren. Hätte sie mich nicht angesprochen hätte ich wohl noch viele Jahre gelitten, Diäten gemacht und mich weiter gewundert, warum sich nichts ändert. 


Das Lipödem

Eine sehr ausführliche Definition findet ihr hier

Kurz umschrieben: Das Lipödem ist eine Chronische Fettverteilungstörung, die ausschließlich Frauen betrifft. Betroffen sind in den ersten Stadien die Hüften und Oberschenkel, Später dann auch Waden und Oberarme. Es bricht oft nach Hormonschwankungen aus. Oft nach der Pubertät,, einer Schwangerschaft oder den Wechseljahren.

Durch die knotige Struktur des Kranken Gewebes wird das Lymphsystem, welches dem Abtransport von Flüssigkeit dient, gehemmt. Die Beine schwellen an, da sich immer mehr Flüssigkeit anstaut und es entstehen noch größere Schmerzen. 

B. erklärte mir, dass ausschließlich Manuelle Lymphdrainagen (MLD) in Kombination mit flachgestrickter Kompression helfen. Die MLD muss 2-3 mal pro Woche von einem Physiotherapeuten durchgeführt werden, Dauer ca. 1 Stunde. Die Kompression muss jeden Tag getragen werde. Eigentlich an Beinen und Armen. Das lindert zwar die Schmerzen, aber aufzuhalten ist die Krankheit dadurch nicht. 

Also habe ich mich auf die Socken nach einem kompetenten Arzt gemacht. Die Ärztin Dr. F. hat mich angeschaut und erstmal gefragt, ob ich denn genügend Sport mache und mich gesund ernähre. Ich habe beides bejaht. Erst eine ganze Weile später habe ich erfahren, das weder zu viel Sport (v. a. Muskelaufbau) noch Diäten wirklich gut für den Verlauf der Krankheit ist, denn gerade Diäten lösen Hormonschwankungen aus, die für neue Schübe sorgen können.

Ein Leben mit Terminen und Kosten und viel zu warmen Tagen

Ich habe die MLD verschrieben bekommen, was nicht heißt, dass die Kasse alle Kosten übernimmt. 10% der Kosten + 10€ muss ich pro 6 Behandlungen, also alle drei Wochen zahlen. Das macht 1-2  mal im Monat ca. 30 €. Und ich habe Kompressionsstrümpfe bekommen. Zu meiner Erleichterung erstmal nur bis auf Kniehöhe. Aber schon das ist im Sommer eine Qual. (Allgemein der Sommer, die Beine schwellen auf Grund der Wärme noch mehr an.)

Und natürlich muss man 2 mal die Woche ca 2 Stunden für den Termin frei machen. Wobei das ein kleines Übel ist, wenn man einen tollen Physio hat (Danke Julius!).


Das ist also mein Alltag seit 3 Jahren. Allerdings gibt es noch viel viel mehr dazu zu erzählen und Ende letzten Jahres gab es einen großen Wendepunkt. Dazu gibt es im nächsten Teil dann mehr. 

Ihr dürft diesen Post gerne Teilen, denn ich will hier ein stück weit Aufklärungsarbeit leisten. 11% der Frauen sind betroffen und der Großteil weiß es nicht. 

Eure Guti

Kommentare:

  1. Ui wow, das ist echt übel!
    Ich habe meine Diagnose auch seit etwa drei Jahren und versuche so oft wie möglich meine Kompressionsstrumpfhosen
    zu tragen (die ich übrigens sehr viel angenehmer und auch hübscher als Strümpfe finde). Gerade wenns wieder wärmer wird, wird das immer
    schwieriger und man erntet schon manchmal komische Blicke, wenn man im Hochsommer noch schwarze, blickdichte Strumpfhosen anzieht, aber
    das ist mir allemal lieber als schmerzende Beine am Abend.
    Sehr schade finde ich auch, dass die KK so wenig übernimmt!! Das Lipödem ist schließlich nicht nur ein kosmetisches Problem, sondern auch mit
    handfesten Schmerzen verbunden...
    MLD mache ich übrigens nur sporadisch bisher, weil ich noch keine so großen Probleme mit Wassereinlagerungen habe, will es mir aber ab jetzt
    öfter verschreiben lassen. Hat bei dir die MLD viel gebracht? Oh und hast du echt nur Strümpfe? Weil idR ist ja das ganze Bein betroffen beim Lipödem und dann bringen Strümpfe nicht soo arg viel...
    Ich bin jedenfalls schon sehr gespannt auf deine nächsten Beiträge und auf die Wende, die es bei dir gegeben hat!!
    Liebe Grüße, Sophia

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    1. Vielen Dank für deinen ermutigenden Kommentar. Meine Ärztin ist der Meinung, dass strümpfe völlig ausreichen und das Anfertigen einer Strumpfhose kostet etwa 250€, wenn man es privat bezahlt.
      Ja das mit dem KK ist schade, aber e swird eher noch weniger werden. In den Niederlanden werden keine MLD mehr verschrieben, das geht alles auf privat. Und je mehr Frauen in Dtl. MLD bekommen, um so Höher wird die Wahrscheinlichkeit, dass es hier auch so wird.
      Ja MLD hat mir sehr viel gebracht! Ganz am Anfang habe ich zwischen 2 und 4 cm Umfang verloren und das Druckgefühl ist einfach weg. Du kannst ja erstmal mit 1 mal pro Woche starten.
      Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass du schmerzfrei durch den Sommer kommst.
      LG Lisa

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    2. Danke, dass wünsche ich dir auch! :)
      Naja ich lass mir jetzt mal regelmäßig MLD verschreiben und dann schau ich weiter... Hoff echt, es bringt was!^^

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